Características clínicas, demográficas y acceso a los productos sin gluten de pacientes con enfermedad celíaca registrados en la FUPACEL / Clinical and demographic characteristics, and access to gluten free products of patients with celiac disease registered in the FUPACEL

La enfermedad celíaca (EC) es una enfermedad inflamatoria autoinmune que afecta la mucosa del intestino delgado que lleva a un estado de mal absorción en pacientes genéticamente susceptibles desencadenada por la ingesta de gluten. Tiene síntomas inespecíficos, complicaciones asociadas y no existe a nivel nacional una ley de apoyo económico para las personas con dificultad para seguir una dieta libre de gluten. El objetivo de este estudio observacional, descriptivo, de corte transversal fue describir las características clínicas, demográficas y acceso a productos sin gluten de 237 pacientes con enfermedad celíaca registrados en la Fundación Paraguaya de Celiacos (FUPACEL) en el 2020 y que aceptaron responder una encuesta en línea publicada en la página oficial de la FUPACEL. El 70,4% de los participantes era del sexo femenino, la edad de diagnóstico fue en el 34,5% entre 20-30 años, 48 % tenía algún familiar con EC, el 69,1% presentó distensión abdominal como sintomatología inicial, 16,8% presentó hipotiroidismo como patología asociada, y 42% fue hospitalizado al menos una vez. El 82,7% de los encuestados respondió que la dieta era suficiente como tratamiento, 48% tenía un trabajo y podía solventar los gastos, sin embargo, el 79,3% opinó tener acceso limitado a los productos sin gluten, el 92% que los alimentos sin gluten eran costosos y que se necesitaba una ley de apoyo económico para solventar los gastos. La mayoría reconoció que la dieta sin gluten como tratamiento era suficiente, sin embargo, por su alto costo se necesita una ley de apoyo económico para las personas con enfermedad celiaca

Celiac disease (CD) is an autoimmune inflammatory disease that affects the mucosa of the small intestine that leads to a state of malabsorption in genetically susceptible patients triggered by the ingestion of gluten. It has nonspecific symptoms, associated complications, and there is no national financial support law for people with difficulty following a gluten-free diet. The objective of this observational, descriptive, cross-sectional study was to describe the clinical, demographic characteristics and access to gluten-free products of 237 patients with celiac disease registered in the FUPACEL in 2020 who accepted to answer a online survey published in the official FUPACEL webpage. Seventy-point four percent of the patients were female, their age of diagnosis was between 20-30 years in 34.5%, 48% had relatives with CD, 69.1% presented abdominal distension as initial symptoms, hypothyroidism was present in 16.8% as associated pathology, and 42% were hospitalized at least once. Eighty-two-point seven percent of those surveyed answered that diet was sufficient as a treatment, 48% had a job and could afford expenses, however, 79.3% said they had limited access to gluten-free products, 92% that gluten-free foods were expensive and a financial support law was needed to cover the costs. Most recognized that a gluten-free diet as a treatment was sufficient, however, due to its high cost, a law of financial support is needed for people with celiac disease

Factores que limitan la adherencia a la dieta y la calidad de vida en enfermos celiacos chilenos durante COVID-19 / Factors that limit adherence to diet and quality of life in Chilean celiac patients during COVID-19

La enfermedad por coronavirus (COVID-19) es altamente contagiosa y las medidas de confinamiento dinámico han demostrado que reducen significativamente el número de contagios, sin embargo, pueden alterar la disponibilidad de alimentos afectando la adherencia a la dieta libre de gluten (DLG) y la calidad de vida (CV) en la enfermedad celiaca (EC). El objetivo de este estudio fue evaluar los factores que limitan, la adherencia a la dieta libre de gluten y la calidad de vida en personas con enfermedad celiaca en periodo de pandemia por COVID-19. Métodos Se aplicaron encuestas on-line respecto a adherencia a la DLG, CV y acerca de los factores que han generado dificultad para llevar una DLG en este escenario. Resultados Se analizaron 216 encuestas de enfermos celiacos, mayores de 15 años, de los cuales un 91% eran mujeres con un promedio de edad de 36 + 10,7 años y con 5,8 + 6,0 años de enfermedad. El 56,48% tenía una excelente adherencia a la DLG y un 43,52% una buena CV. El costo elevado de los alimentos sin gluten fue la pregunta con mayor porcentaje de respuesta, asociándose con regular y mala adherencia a la DLG (valor p=0,001) y con pobre CV (valor p=0,023). Conclusión En periodo de pandemia por COVID-19, el costo de los alimentos se asocia con adherencia regular y mala a la DLG y con pobre CV(AU)

Coronavirus disease (COVID-19) is highly contagious and dynamic confinement measures have shown to significantly reduce the number of infections, however, they can alter the availability of food, affecting adherence to a gluten-free diet (GFD) and quality of life (QoL) in celiac disease (CD). The objective of this study was to evaluate the limiting factors, adherence to a gluten-free diet and quality of life in people with celiac disease in a COVID-19 pandemic period. Methods. On-line surveys were applied regarding adherence to the GFD, CV, and factors that have generated difficulty in carrying out a GFD in this setting. Results. 216 surveys of celiac patients over 15 years of age were analyzed, of which 91% were women with an average age of 36 + 10.7 years and with 5.8 + 6.0 years of the disease. 56.48% had excellent adherence to the GFD and 43.52% had a good QoL. The high cost of gluten-free foods was the question with the highest response percentage, associated with regular and poor adherence to the GFD (p-value = 0.001) and with poor QoL (p-value = 0.023). Conclusion. In a COVID-19 pandemic period, the cost of food is associated with regular and poor adherence to the GFD and with poor QoL(AU)

Influencia de la suplementación con vitamina D, omega 3 o el uso de una dieta libre de gluten y caseína en el comportamiento de niños y niñas con trastorno del espectro autista / Influence of the vitamin D, omega 3 supplementation or the use of a gluten and casein free diet in the behavior of boys and girls with autism spectrum disorder

La prevalencia de trastorno del espectro autista ha ido en aumento, sin embargo, en Chile no existen lineamientos nutricionales acerca del posible tratamiento de la condición. Es por ello que el objetivo de esta revisión fue analizar la evidencia actual en relación al uso de una dieta libre de gluten y caseína, suplementación de vitamina D y omega 3 y su impacto en el comportamiento de niños/as con trastorno del espectro autista. Hay evidencia con resultados en torno a los beneficios de la suplementación con vitamina D debido a su carácter neuroprotector y su función neuromuscular. A su vez, la evidencia con omega 3 (DHA) es estadísticamente significativa para irritabilidad, hiperactividad, letargo, comportamiento estereotipado, conciencia social, comunicación y disminución de la severidad del autismo. Respecto a la dieta libre de gluten y caseína lo observado es que no existe evidencia que respalde los beneficios que esta exclusión entregaría. Aún falta evidencia para declarar un manejo nutricional específico para el tratamiento de los síntomas gastrointestinales y de comportamiento, más allá de la suplementación con aquellos micronutrientes en déficit.

The prevalence rate of autism spectrum disorder has been increasing, however, in Chile there are no nutritional guidelines about the possible treatment of the condition. That is the reason why the aim of this review is to analyze the current evidence regarding the use of a gluten and casein free diet, vitamin D and omega 3 supplementation and its impact in the behavior of children's with spectrum disorder autistic. There is evidence based on significant results regarding the benefits of vitamin D supplementation due to its neuroprotective character and neuromuscular function. At the same time the omega 3 evidence is statistically significant in the diminution of irritability hyperactivity, lethargy, stereotypical behavior, severity of autism and increase of social consciousness and communication. Regarding the gluten-free and casein-free diet, what was observed is that there is no evidence to support the benefits that this exclusion would provide. The evidence has not been conclusive to declare a specific nutritional management for the treatment of gastrointestinal and behavioral symptoms, beyond supplementation with those micronutrients in deficit.

Health control for celiac patients: an analysis according to the Pender Health Promotion model / Control de la salud en celíacos: un análisis según el modelo de Promoción de la Salud de Pender / Controle de saúde de celíacos: análise segundo o modelo de Promoção da Saúde de Pender

ABSTRACT Objectives: to describe the health control habits that influence the daily life of celiac patients and to analyze the practice of actions related to health control and its determinants, from the perspective of the first component of the Pender Health Promotion Model. Method: a cross-sectional study conducted through interviews with instrument with 83 individuals from Ceará and diagnosed with celiac disease. Data was analyzed using the characteristics and individual experiences component of Pender's theoretical model. Results: of the celiac patients, 96.4% did not follow the gluten-free diet; 80.7% had inappropriate behaviors to reduce risk factors; 72.3% made ineffective choices in daily life to achieve health goals and; and 25.3% could not keep the gluten free diet in their daily life. Conclusion: according to the theoretical model, celiac patients did not adhere to the proper diet and presented factors inherent to daily life and social issues, characterized as barriers to an effective health control.

RESUMEN Objetivos: describir los hábitos de control de la salud que influyen sobre la vida diaria de los celíacos y analizar la práctica de acciones relacionados con el control de la salud y sus factores determinantes, bajo la óptica del primer componente del Modelo de Promoción de la Salud de Pender. Método: estudio transversal realizado a través de entrevistas con instrumento con 83 individuos del estado de Ceará diagnosticados con la enfermedad celíaca. Los datos se analizaron mediante el componente de características y experiencias individuales del modelo teórico de Pender. Resultados: de los celíacos, el 96,4% no seguía la dienta sin gluten; el 80,7% presentaba comportamiento inadecuados para reducir factores de riesgo; el 72,3% realizaba elecciones ineficaces en la vida diaria para alcanzar las metas de salud y el 25,3% no lograba mantener la dieta sin gluten en su vida diaria. Conclusión: de acuerdo con el modelo teórico, los celíacos no respetaban la dieta adecuada y presentaron factores inherentes a la vida diaria y a las cuestiones sociales, caracterizados como obstáculos para un control eficaz de la salud.

RESUMO Objetivos: descrever os hábitos de controle de saúde que influenciam no cotidiano dos celíacos e analisar a prática de ações relacionadas ao controle da saúde e seus determinantes, sob o prisma do primeiro componente do Modelo de Promoção da Saúde de Pender. Método: estudo transversal, realizado com 83 indivíduos com diagnóstico de doença celíaca, do Estado do Ceará, através de entrevistas com instrumento. Os dados foram analisados mediante o componente características e experiências individuais do modelo teórico de Pender. Resultados: dos celíacos, 96,4% não seguiam a dieta isenta de glúten; 80,7% possuíam comportamentos inadequados para reduzir fatores de risco; 72,3% faziam escolhas na vida diária ineficazes para atingir as metas de saúde; e 25,3% não conseguiam manter a dieta isenta de glúten na sua vida diária. Conclusão: de acordo com o modelo teórico, os celíacos não aderiam à dieta adequada e apresentaram fatores inerentes ao cotidiano e às questões sociais, caracterizados como barreiras para o controle eficaz da saúde.

La dieta libre de gluten, ¿se diferencia de la alimentación general?: Estudio comparativo entre niños celíacos y no celíacos / Does the Gluten Free Diet differ from the general diet?: Comparative study between celiac and non-celiac children

Introducción: la enfermedad celíaca (EC) es una patología multisistémica, precipitada por la ingesta de gluten que requiere de la eliminación de por vida de los alimentos que lo contienen con el fin de mejorar la sintomatología. Sin embargo, esta supresión alimentaria podría alejar a quienes la padecen de los requerimientos nutricionales recomendados. El objetivo del presente estudio fue conocer la ingesta promedio de macronutrientes en los/as niños/as celíacos/as con dieta libre de gluten (DLG) y compararla con la alimentación de niños/as no celíacos/as. Materiales y método: el estudio se llevó a cabo en población celíaca y no celíaca (grupo control) de 6 a 11 años de ambos géneros. En ella se realizó la evaluación del consumo alimentario a través de dos recordatorios de 24 hs. Se utilizó como análisis estadístico la prueba Bayesiana de Estimación de una Diferencia de Medias - Método Exacto. Resultados: se estudiaron 40 celíacos y 40 no celíacos. No se observaron diferencias significativas en el nivel socioeconómico, ni en el estado nutricional. Se observó que la mayoría de los celíacos sobrepasaron las recomendaciones de hidratos de carbono y proteínas, al igual que el grupo control. Conclusión: la DLG realizada por los niños de 6 a 11 años presenta un mayor y excesivo consumo de hidratos de carbono y grasas en comparación con las IDR.

Introduction: Celiac Disease (CD) is a multisystem pathology, caused by gluten intake, and requires the elimination of gluten food for life to improve symptoms. However, this dietary suppression could keep celiac away from the recommended nutritional requirements. The objective of the present study was to know the average intake of macronutrients in celiac children with a gluten-free diet (DLG) and compare it with the diet of non-celiac children. Materials and Methods: the study was carried out in celiac and non- celiac population (control group) of 6 to 11 years old, of both genders. In it, the evaluation of food consumption was made through two 24-hour reminders. The Bayesian test of Estimation of Difference of Means - Exact Method was used as statistical analysis. Results: 40 celiac and 40 non-celiac were studied. There were no significant differences in socioeconomic status or nutritional status. It was observed that the majority of celiacs exceeded carbohydrate and protein recommendations, as did the control group. Conclusion: the GFD performed by celiac children aged 6 to 11 years old presents a grater and excessive consumption of carbohydrates and fats compared to RDI.

Vivir sin gluten: percepción sobre alimentación, calidad de vida y socialización en adultos celiacos / GLUTEN-FREE LIFE: FOOD PERCEPTION- QUALITY OF LIFE AND SOCIALIZATION IN CELIAC ADULTS

La enfermedad celiaca es la intolerancia alimentaria más común del mundo, alcanzando a un 1% de la población y su único tratamiento es una dieta libre de gluten. El objetivo del estudio, de tipo exploratorio y diseño descriptivo, es conocer la percepción que los adultos celiacos tienen sobre su alimentación, calidad de vida y socialización después de empezar el tratamiento. Se entrevistó a 8 celiacos entre 24 y 37 años. Los entrevistados describen una respuesta emocional ante su nueva alimentación, que abarca frustración, cansancio, alivio, tranquilidad, no siendo excluyentes entre sí. El tratamiento nutricional hace ganar habilidades como la cocina, lo que genera mayor consciencia sobre lo que se come. Extrañar la comida con gluten es transversal; hay quienes pueden manejarlo, otros quienes rompen el tratamiento. La calidad de vida se ve afectada por el mayor costo económico de alimentacion sin gluten, las enfermedades asociadas y los factores que facilitan la adherencia a la dieta. La socialización con el entorno es facilitada cuando al celiaco se le apoya en su tratamiento; el ocio se vuelve más escaso y difícil, llevando a la restricción social

Celiac disease is the most common food intolerance in the world, reaching a prealenve of 1% of the population and its only treatment is a gluten-free diet. The aim of the study, exploratory and descriptive design, is to know the perception that celiac adults have about their diet, quality of life and socialization after starting treatment. Eight celiacs between the ages of 24 and 37 were interviewed. The interviewees describe an emotional response to their new diet, encompassing frustration, tiredness, relief and calm. Nutritional treatment makes them gain skills like cooking, which raises awareness about what you eat. Missing gluten-food is cross-cutting, some can handle it, others break treatment. Quality of life is affected by the higher economic cost of gluten-free nutrition, associated diseases and factors that facilitate diet adherence. Socialization with the environment is facilitated when celiac people is supported in its treatment; leisure becomes scarcer and more difficult, leading to social restrictions

Prevalencia de anticuerpos anti-Saccharomyces cerevisiae en pacientes celíacos / Prevalence of anti-Saccharomyces cerevisiae antibodies in celiac patients / Prevalência de anticorpos anti-Saccharomyces cerevisiae em pacientes celíacos

La enfermedad celíaca (EC) es una condición inflamatoria crónica del intestino delgado causada por intolerancia al gluten. El tratamiento consiste en la dieta libre de gluten (DLG). Los anticuerpos anti Saccharomyces cerevisiae (ASCA) están dirigidos contra la pared celular de la levadura, se asocian a enfermedades autoinmunes, y se propone la permeabilidad intestinal alterada como causa de activación de la inmunidad humoral. El objetivo del trabajo fue determinar la prevalencia de ASCA IgG e IgA en pacientes celíacos bajo tratamiento y evaluar la asociación de ASCA con el grado de adherencia a la DLG. Se analizaron 59 sueros de pacientes adultos celíacos con alta o baja adherencia a la DLG, y se determinó ASCA IgG e IgA. Se halló una prevalencia de ASCA IgG y/o IgA del 44%. Se encontró asociación entre ASCA-IgG y adherencia a DLG (OR 4,04 IC 95%: 1,32-12,38). La prevalencia de ASCA en la población celíaca estudiada es similar a la reportada en la bibliografía. La menor prevalencia de ASCA IgG en pacientes con una estricta DLG respecto de aquellos con baja adherencia, indicaría que su presencia depende del nivel de ingesta de gluten, sugiriéndolos como herramienta complementaria en el seguimiento del paciente celíaco.

Celiac disease (CD) is a chronic inflammatory condition of the small intestine caused by gluten intolerance. The treatment consists of gluten free diet (GFD). Anti Saccharomyces cerevisiae antibodies (ASCA) are directed against the cell wall of yeast, associated with autoimmune diseases, and an altered intestinal permeability is proposed as a cause of activation of humoral immunity. The objective of this work was to determine the prevalence of IgG and IgA ASCA in celiac patients under treatment and to evaluate the association of ASCA with the degree of adherence to GFD. Fifty-nine serum samples from adult celiac patients with high or low adherence to GFD were analyzed, determining IgG and IgA ASCA. A 44% prevalence of IgG and/or IgA ASCA was found. An association was discovered between IgG ASCA and GFD adherence (OR 4.04, 95% CI: 1.32-12.38). The prevalence of ASCA in the studied celiac population is similar to that reported in the literature. The lower prevalence of IgG ASCA in patients with a strict GFD compared to those with low adherence would indicate that their presence depends on the level of gluten intake, suggesting them as a complementary tool in the follow-up of the celiac patient.

A doença celíaca (DC) é uma condição inflamatória crônica do intestino delgado causada pela intolerância ao glúten. O tratamento consiste na dieta sem glúten (DSG). Os anticorpos anti Saccharomyces cerevisiae (ASCA) são dirigidos contra a parede celular da levedura, associados a doenças autoimunes, e à permeabilidade intestinal alterada como causa da ativação da imunidade humoral. O objetivo foi determinar a prevalência de ASCA IgG e IgA em pacientes celíacos em tratamento; avaliar a associação de ASCA com o grau de adesão ao DSG. Foram analisados 59 soros de pacientes celíacos adultos com alta ou baixa adesão ao DSG, determinando ASCA IgG e IgA. Foi encontrada uma prevalência de SCA IgG/ou IgA de 44%. Foi encontrada uma associação entre ASCA-IgG e a adesão ao DSG (OR 4,04 IC 95% 1,32-12,38). A prevalência de ASCA na população celíaca estudada é semelhante à relatada na literatura. A menor prevalência de ASCA IgG em pacientes com rigorosa DSG, em comparação àqueles com baixa adesão, indicaria que sua presença depende do nível de ingestão de glúten, sugerindo-os como uma ferramenta complementar no seguimento do paciente celíaco.

Eficacia de la dieta libre de gluten en el síndrome Gilles de la Tourette con enfermedad celíaca. Reporte de caso / Efficacy of the gluten-free diet in the Gilles de la Tourette syndrome with celiac disease. Case Report

RESUMEN Fundamentación: El síndrome Gilles de la Tourette es un proceso neuropsiquiátrico de causa desconocida caracterizado por múltiples tics. Los desórdenes relacionados al gluten cubren múltiples manifestaciones clínicas inmunológicas ante el consumo de gluten; incluyen la enfermedad celíaca y la sensibilidad al gluten no celíaca. Se han publicado casos de síndrome Gilles de la Tourette con sensibilidad al gluten no celíaca, pero ninguno relacionado con la enfermedad celíaca clásica. Reporte de caso: Paciente masculino de 20 años, con diagnóstico de EC desde la infancia y cuadro típico de Tourette diagnosticado recientemente. Mostró excelente respuesta y remisión clínica neurológica y conductual después de establecerse rigurosamente una dieta libre de gluten. Conclusiones: Es necesario incluir entre los grupos de riesgo de sensibilidad al gluten los niños con trastornos neuropsicológicos como los aquí referidos. La enfermedad celíaca clásica debe incluirse entre las posibles asociaciones con el síndrome Gilles de la Tourette. La dieta restrictiva también mejora en estos casos la evolución de ambas enfermedades.

ABSTRACT Background: The Gilles de la Tourette syndrome is a neuropsychiatric process of unknown cause characterized by multiple tics. Disorders related to gluten cover multiple immunological clinical manifestations when eating gluten; they include celiac disease and non-celiac gluten sensitivity. There have been cases of Gilles de la Tourette syndrome with sensitivity to non-celiac gluten, but none related to classic celiac disease. Case report: A 20-year-old male patient, with a CD diagnosis from childhood and typical GTS pattern recently diagnosed. He showed excellent response and clinical neurological and behavioral remission after rigorously establishing a gluten-free diet. Conclusions: Children with neuropsychological disorders such as those referred here need to be included among the risk groups with gluten sensitivity. Classical celiac disease should be included among the possible associations with the Gilles de la Tourette syndrome. The restrictive diet also improves the evolution of both diseases in these cases.

Factores que inciden en la adherencia a la dieta libre de gluten en adultos celíacos de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires / Factors that have an impact on adherence to gluten-free diet in celiac adults in Buenos Aires City

Introducción: la dieta libre de gluten (DLG) es el único tratamiento disponible para la enfermedad celíaca (EC). El objetivo de este trabajo es describir la perspectiva de los usuarios de los servicios de la Dirección General de Desarrollo Saludable (DGDS) con EC con respecto a la realización de la dieta. Materiales y método: estudio descriptivo de corte transversal. Entre septiembre de 2015 y diciembre de 2016, se realizaron encuestas autoadministradas a personas con diagnóstico de EC, usuarias de servicios de la DGDS. Resultados: se encuestaron 271 personas (89,3% mujeres; 10,9% hombres). La mayoría con nivel educativo alto (43,2%) o medio (54,6%), residentes en la CABA (71,6%). El 78,6% había realizado algún control por la EC en los últimos 12 meses y el 77,8% había asistido alguna vez al nutricionista para consultar sobre la DLG. El 28,4% participaba en alguna asociación de celíacos, las que a su vez fueron las fuentes de información más confiables (61,9%), seguidas por médicos (58,7%) y nutricionistas (51,2%). El símbolo oficial fue la estrategia más utilizada para identificar alimentos libres de gluten. Comer fuera del hogar y viajar fueron las situaciones de mayor dificultad para la realización de la DLG y el costo de los alimentos es percibido como un factor que la obstaculiza. Con respecto a la percepción sobre el nivel de adherencia a la DLG, el 71,8% de los encuestados consideró que adhería totalmente. Para describir el sentimiento originado por tener que realizar la DLG, las palabras más mencionadas fueron aceptación, placer, bienestar, enojo, impotencia, trastorno y agotamiento (45,3% fueron términos asociados a sentimientos positivos y 54,7% a sentimientos negativos). Conclusión: la DLG impone dificultades a las personas con EC. Conocer las percepciones y las estrategias que emplean para poder adherir a la dieta es de gran utilidad en el diseño de intervenciones.

Introduction: the gluten-free diet (GFD) is the only available treatment for celiac disease (CD). The objective of this work is to describe the perspectives of the users of CD services given by the Directorate-General for Health Development (DGHD) with respect to the fulfillment of GFD. Materials and Method: cross-sectional study. Between September 2015 and December 2016 self-reported surveys were carried out on people diagnosed with CD, also users of the services given by DGHD. Results: 271 people (89.3% female; 10.9% male) participated in the survey. The majority presented high (43.2%) or middle (54.6%) level of education and resided in Buenos Aires City (71.6%). 78.6% had carried out at least one CD control in the previous 12 months and 77.8% had previously consulted with a nutritionist regarding GFD. 28.4% participated in some CD association, which was the most reliable source of information (61.9%), followed by doctors (58.7%) and nutritionists (51.2%). The official symbol was the most common strategy used to identify gluten-free products. Eating out and traveling were the situations which entailed the greatest difficulties for GFD fulfillment, and the cost of gluten-free products was perceived as an obstacle. With respect to the perception upon the level of adherence to the GFD, 71.8% of participants considered they totally adhered. When describing the feelings originated as a consequence of GFD, the most mentioned were acceptance, pleasure, wellbeing, anger, helplessness, disorder and exhaustion (45.3% were terms associated with positive feelings and 54.7%, with negative feelings). Conclusions: GFD entails difficulties in people with CD. Obtaining insight on the perceptions and strategies followed in order to fulfill the diet is of great use in the design of interventions.

La dieta sin gluten y los alimentos libres de gluten / Gluten-free diet and gluten-free foods

The gluten-free foods global market has significantly grown during the last decade. Gluten-free diet represents the treatment for celiac disease, non-celiac gluten sensitivity and wheat allergy Another group of persons that follows gluten-free diet has emerged, perceiving this diet as healthier feeding habit. It is especially this latter group that has increased to such an extent that they modified the market of gluten-free foods, improving availability of these products. However, because their demands and requirements are different, gluten content control of many of the currently existing local gluten-free foods is unsatisfactory We present the information available on these issues, emphasizing the few local data available, which refer to school-age snacks and the "Basic Food Basket", with and without gluten. Local studies show that gluten-free snacks for school-age children and the gluten-free Basic Food Basket are less available, their cost is higher and less than 8% meet FAO/WHO nutritional recommendations.

El mercado global de los productos sin gluten ha tenido un aumento sin precedente en la última década. La dieta sin gluten constituye el tratamiento de la enfermedad celíaca, la sensibilidad no-celíaca al gluten y de la alergia al trigo. Recientemente ha aparecido otro grupo de personas que elimina el gluten por considerarlo una opción de alimentación más saludable. Es especialmente este último grupo que ha logrado mejorar el mercado de alimentos sin gluten, pero sus requerimientos son distintos, por lo que parte del aumento del mercado ha sido en base de productos sin control adecuado de su contenido de gluten. Analizamos la información existente, poniendo énfasis en los datos nacionales recientemente obtenidos acerca de las colaciones escolares y la Canasta Básica Familiar sin gluten. En ambos casos la disponibilidad de productos equivalentes sin gluten es menor, el costo tres o más veces mayor y menos del 8% de ellos cumplen las recomendaciones nutricionales de la FAO/OMS.

Tratamiento de la enfermedad celíaca: ¿Cómo medir adherencia a la dieta libre de gluten? / Treating coeliac disease: How do we measure adherence to the gluten-free diet?

La enfermedad celíaca (EC) es un trastorno sistémico inmune mediado por la ingesta de gluten en individuos genéticamente susceptibles. Se caracteriza por manifestaciones clínicas variables, auto anticuerpos anti-endomisio, anti-transglutaminasa (tTG) y/o anti-péptidos de gliadina deamidados (PGD) en sangre, más daño variable de la mucosa intestinal. En Chile el 0,76% de los mayores de 15 años tiene IgA-tTG positiva y la prevalencia de EC se estima en ~0,6%. En familiares de primer grado de celíacos se ha identificado ~17% de casos tTG positivos. Hasta hoy el único tratamiento es la dieta libre de gluten (DLG), que para ser efectiva debe ser estricta, permanente y durante toda la vida. La DLG no contiene cero gluten, sino que lo disminuye hasta un «punto de corte¼, que en Chile es 3 ppm (o mg/kg de producto). La mortalidad de la EC es mayor que la de la población general, y la falta de adherencia al tratamiento se asocia a complicaciones (procesos autoinmunes y cáncer principalmente). La DLG es difícil de mantener estrictamente, y las transgresiones son por lejos la principal causa de falta de respuesta al tratamiento. El seguimiento también es difícil, porque no existen marcadores objetivables que midan la adherencia. En la práctica clínica se utiliza la medición de auto anticuerpos anti-endomisio, tTG y/o PGD; más recientemente se están evaluando las entrevistas por una nutricionista especializada, cuestionarios validados y la medición de péptidos 33-mer en heces como alternativas o complementos de la evaluación de adherencia. En este artículo se revisan las herramientas de seguimiento actualmente utilizadas, poniendo énfasis en aquellas disponibles en Chile.

Coeliac disease (CD) is a systemic autoimmune disorder triggered by gluten consumption in genetically susceptible individuals. It exhibits several clinical features, such as blood auto-antibodies (anti-endomysial antibodies EMA, anti-transglutaminase antibodies tTG, anti-deamidated gliadin peptides PGD), plus variable degrees of damage in the small intestinal mucosa. In Chile, tTG is positive in 0.76% in individuals >15 years, with the prevalence of CD being estimated at 0.6%. Approximately17% of first-degree relatives of coeliac patients have been reported tTG positive. To date, the gluten free diet (GFD) is the only known treatment for CD. To be effective, this must be lifelong, permanent, and strict. Gluten content in the GFD is not zero, but is limited to a cut-off of 3 ppm (or mg/kg of product) in Chile. Mortality higher than that of the general population has been reported among coeliac patients, and poor adherence to GFD is associated with complications (mainly autoimmune processes and cancer). GFD is difficult to maintain strictly and poor adherence is by far the main cause of lack of response to treatment. Follow-up of adherence is also difficult because there are no objective measurements to assess it. In clinical practice determination of serum EMA, tTG and PGD is routinely used for these purposes, although more recently, the interview by an expert dietitian, validated questionnaires and measurement of faecal 33-mer peptide are being assessed as alternatives or complements to measure adherence to GFD. A review is presented with the current concepts on the available tools to follow up patients on GFD, emphasising those available in Chilel.

Enfermedad celíaca: revisión / Celiac disease: a review

La Enfermedad Celiaca (EC) tiene una prevalencia cercana al 1% de la población general y se considera que hay un número importante de pacientes asintomáticos no diagnosticados. Su presentación clínica es variable comprendiendo el clásico síndrome de malabsorción, formas menores y la EC silente. El diagnóstico serológico tiene una elevada sensibilidad y especificidad y siempre debe confirmarse con biopsia. El diagnóstico en pacientes en dieta libre de gluten incluye test de tipificación de HLA y prueba de dieta con gluten con estudio serológico e histológico posterior. El pilar del tratamiento es la dieta libre de gluten, que debe ser supervisada por un nutriólogo con experiencia. La monitorización de la terapia debe realizarse con serología. La EC mal controlada puede determinar complicaciones como linfoma y adenocarcinoma de intestino delgado. En el futuro es probable que nuevas terapias farmacológicas sean de utilidad en el manejo de la EC.

Celiac disease has a prevalence near to 1% of general population and there is an important amount of asymptomatic people not yet diagnosed. Clinical presentation includes the classical malabsorption syndrome, minor and silent celiac disease. Serologic diagnosis has an elevated sensitivity and specificity, and must be confirmed by biopsy. Diagnosis in those on gluten free diet includes HLA type and gluten challenge with posterior serologic and histologic evaluation. The core of the treatment is the gluten free diet that must be supervised by an expert nutritionist. Monitoring is with serology. Poor disease control can determine complications such as lymphoma and small bowel adenocarcinoma. In the future, it is likely that new pharmacologic therapies will be available for the management of celiac disease.

Hemorragia pulmonar asociada a enfermedad celíaca / Pulmonary hemorrhage associated with celiac disease

La hemosiderosis pulmonar idiopática (HPI) es una enfermedad grave y potencialmente fatal caracterizada por episodios recurrentes de hemorragia alveolar, hemoptisis y anemia. Su asociación con enfermedad celíaca (EC), descripta como síndrome de Lane-Hamilton, podría deberse a que ambas entidades comparten una misma vía inmunopatogénica. Se presentan dos pacientes de 13 años que consultaron por hemoptisis y anemia grave que no habían respondido al tratamiento inmunosupresor con pulsos de metilprednisolona, meprednisona e hidroxicloroquina. En ambos niños se destaca la ausencia de síntomas gastrointestinales al momento de la consulta, pero el dosaje de anticuerpos antiendomisio y antitransglutaminasa fue positivo, y la biopsia de intestino confirmó la presencia de enteropatía. En el plan de estudios de pacientes con síndrome de hemorragia alveolar difusa, aún en ausencia síntomas gastrointestinales, corresponde evaluar la presencia concomitante de enfermedad celíaca. En su presencia, la incorporación de una dieta libre de gluten favorece el control de los síntomas, permite reducir el tratamiento inmunosupresor y mejora la evolución clínica de ambas entidades.

Idiopathic pulmonary hemosiderosis is a severe and potentially fatal disease characterized by recurrent episodes of alveolar hemorrhage, hemoptysis, and anemia. His association with celiac disease, described as Lane- Hamilton syndrome, could be due to the fact that both entities share a common pathogenic immune pathway. We report two patients of 13 years who consulted for hemoptysis and severe anemia that had not responded to immunosuppressive treatment with pulses of methyl prednisolone, oral meprednisone and hydroxychloroquine. Although both children highlight the absence of gastrointestinal symptoms at the time of consultation, the dosage of anti-endomysial and anti-transglutaminase antibodies was positive and biopsy confirmed the presence of intestinal enteropathy. It is emphasized that in patients with diffuse alveolar hemorrhage, even in the absence of gastrointestinal symptoms, the concomitant presence of celiac disease should be evaluated. If celiac disease is present, the incorporation of a gluten-free diet helps to control the symptoms, allows reducing the immunosuppressive treatment and improves the clinical course of both entities.

Adherencia e impacto de la dieta sin gluten en niños con enfermedad celíaca / Adherence and impact of gluten free diet in children with celiac disease

The treatment of Celiac Disease (CD) is a strict and permanent gluten-free diet (GFD). Factors exist that influence adherence: motivation, information, costs, correct labeling and food availability. Objectives: Describe adherence and impact of GFD in children with CD. Patients and Methods: Prospective descriptive study, through application of a 28 question survey to children 12-18 y.o. with the disorder, and parents of children 3-18 with the disease. Results: Median age: 10.5 years, 1.8 years at diagnosis. 62.5 percent women. Adherence to treatment was seen in 42,5 percent of patients according to parents, 15 percent according to children > 12 yrs. vs 35 percent parents of children > 12 y.o. 80 percent of children state feeling no different on a diet, 70 percent find the diet hard to follow. 55 percent have difficulty following the diet, among them, 42,8 percent are not sure what they can eat, 51.5 percent state it creates financial distress in the family. About 55 percent believe it affects family life due to the following: 55 percent food limitation, 50 percent food preparation, 75 percent affect eating out, 35 percent affect traveling. 50 percent of parents have fed children a forbidden food, mainly at home (44 percent). Information regarding GFD is obtained at the hospital (85 percent). There is 32.5 percent adherence to CD foundations. Conclusions: GFD impacts children's lifestyle with difficulty in adherence and management.

El tratamiento de la enfermedad celíaca (EC) es la dieta libre de gluten (DLG) estricta y permanentemente. Existen factores que influyen en adherencia: motivación, información, costos, rotulación y disponibilidad de alimentos. Objetivos: Describir adherencia e impacto de DLG en niños celíacos. Pacientes y Método: Estudio descriptivo y prospectivo con aplicación de encuesta de 28 preguntas a niños celíacos > 12 años (12-18 años) y a padres de pacientes celíacos entre 3 y 18 años. Resultados: Edad media 10,5 años y al diagnóstico 1,8 años, 62,5 por ciento mujeres. Adherencia 42,5 por ciento según total de padres; 15 por ciento según niños > 12 años vs 35 por ciento padres de niños > 12 años. El 80 por ciento refiere no sentirse distinto, 70 por ciento encuentra DLG difícil de seguir. 55 por ciento le molesta seguirla porque no saben que comer (42,8 por ciento), siendo la principal dificultad de los padres económica (51,5 por ciento). Un 55 por ciento cree que influye en la vida familiar: limitación alimentos (55 por ciento), preparación especial (50 por ciento), comer fuera de casa (75 por ciento), viajes (35 por ciento). El 50 por ciento de padres ha dado alguna vez alimentos prohibidos a sus hijos, principalmente en casa (47 por ciento). La información de DLG la obtienen en hospital (85 por ciento). Existe 32,5 por ciento adherencia a fundaciones celíacas. Conclusiones: La DLG implica impacto en la vida de niños celíacos, existiendo dificultades en el manejo y regular adherencia a ella.